La Plataforma del Tercer Sector de Extremadura celebra que se haya aprobado la tramitación de la ley de la atención integral a enfermos de ELA.
Algunos de los puntos más importantes tratados en dicha ley son los siguientes:
- El reconocimiento de la situación de dependencia en los pacientes con ELA desde el primer diagnóstico clínico de la enfermedad. Hasta ahora, el primer paso tras el diagnóstico es presentar una solicitud de reconocimiento del derecho a las prestaciones de dependencia, ante el Órgano Gestor correspondiente de la Comunidad Autónoma de residencia, o Dirección Territorial del Imserso en el caso de Ceuta o Melilla. Estos órganos se encargan de valorar la solicitud y emitir una resolución que determine los servicios y prestaciones que correspondan al solicitante en función de su grado de dependencia. Es un proceso que puede dilatarse en el tiempo, sobre todo si se añade el periodo de espera hasta que se recibe la ayuda.
- Una mejora de la formación de los profesionales y cuidadores que atiendan los pacientes con ELA en situación de dependencia a través de programas y acciones formativas acreditadas y específicas que sean promovidas desde el Gobierno.
- El reconocimiento de la discapacidad con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagnóstico clínico de la enfermedad.
- Reconocimiento de los pacientes con ELA como consumidores vulnerables, un concepto que se aprobó en 2021, a través del cualla Administración puede reforzar la protección de los más vulnerables frente a posibles abusos, estafas, engaños e indefensión en las relaciones de consumo.
- Creación de un registro estatal de pacientes con ELA “con el objetivo de proporcionar información epidemiológica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, así como para facilitar información con la que orientar la planificación, la gestión sanitaria y la evaluación de las actividades asistenciales, y para proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre Comunidades Autónomas y con otros países”.
- Diseño y puesta en marcha de un plan estatal de atención sociosanitaria para los pacientes que incluya “medidas con las que garantizar la accesibilidad cohesionada y equitativa de los pacientes con ELA de todo el Sistema Nacional de Salud a dichos centros, servicios y unidades de referencia”.
- Creación y puesta en funcionamiento de un centro nacional de investigación en ELA que esté integrado en la estructura de la Fundación Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas. Su objetivo sería “el fomento de la investigación, el desarrollo, la innovación y la divulgación sobre la propia ELA, así como la promoción de avances científicos y sanitarios para la mejora de su diagnóstico y su tratamiento”.
- Capacitación y especialización de los profesionales sanitarios en ELA a través de formaciones específicas.
Enlace Proposición de Ley ELA
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